Quantas pessoas com nanismo existem no Brasil? Em 2023, esta \u00e9 uma pergunta imposs\u00edvel de ser respondida. Isso porque n\u00e3o h\u00e1 nenhum levantamento envolvendo a comunidade, que s\u00f3 foi reconhecida como parte do grupo de pessoas com defici\u00eancia em 2004. Invis\u00edveis, as pessoas com nanismo enfrentam mais que preconceito \u2013 enfrentam a dificuldade de terem direitos cumpridos e pol\u00edticas p\u00fablicas voltadas \u00e0s suas necessidades.<\/p>\n
No dia 1\u00ba de agosto, o Instituto Nacional de Nanismo (INN) lan\u00e7ou o primeiro cadastro no Brasil e convida pessoas de todo o pa\u00eds a preencherem o question\u00e1rio. A primeira etapa do question\u00e1rio \u00e9 simples e, identificadas as pessoas com nanismo ou respons\u00e1veis, uma segunda etapa est\u00e1 prevista. O formul\u00e1rio estendido ser\u00e1 feito com atendimento individual e o contato ser\u00e1 realizado pela Consultora de Servi\u00e7o Social do INN, K\u00e9zia Castro e pela estagi\u00e1ria de Psicologia, Gheovana Leandro por telefone e WhatsApp.<\/p>\n
De acordo com o Instituto, j\u00e1 s\u00e3o mais de\u00a0 700 displasias \u00f3sseas identificadas pela ci\u00eancia que podem levar \u00e0 baixa estatura. Na pr\u00e1tica, muitas pessoas (crian\u00e7as, jovens e adultos) nunca tiveram a oportunidade de realizar um mapeamento gen\u00e9tico. N\u00e3o se sabe, portanto, nem mesmo quais os tipos de nanismo dentro da pr\u00f3pria comunidade no pa\u00eds.<\/p>\n
H\u00e1 meses, o Instituto prepara formul\u00e1rios, treinamento de pessoal e um novo sistema, para que os dados permitam um mapeamento mais pr\u00f3ximo da realidade brasileira. O objetivo inicial \u00e9 descobrir os principais desafios e, a partir disso, construir estrat\u00e9gias para auxiliar a comunidade. Parte do formul\u00e1rio ser\u00e1 respondida por meio de atendimento individualizado.<\/p>\n
A Presidente do INN Juliana Yamin explica que os dados precisam estar estruturados e que, muitas vezes, nas a\u00e7\u00f5es de advocacy, a primeira pergunta feita \u00e9: quantas pessoas com nanismo temos no Brasil, ou em um determinado estado? Sem respostas, as a\u00e7\u00f5es s\u00e3o ineficazes e a luta \u00e9 enfraquecida. \u201cEssas pessoas ficam cada vez mais invis\u00edveis dentro da estrutura de um servi\u00e7o p\u00fablico, por exemplo\u201d, acrescenta.<\/p>\n
O INN \u00e9 um dos parceiros da Reatech – Feira Internacional de Tecnologias em Reabilita\u00e7\u00e3o, Inclus\u00e3o e Acessibilidade, que acontece entre os dias 4 a 7 de outubro, em S\u00e3o Paulo, e a expectativa dos organizadores \u00e9 que o evento potencialize o cadastramento de pessoas com nanismo.\u00a0 \u201cNosso prop\u00f3sito \u00e9 que a Reatech fa\u00e7a a\u00a0 diferen\u00e7a na vida de milhares de pessoas e fam\u00edlias que convivem com algum tipo de defici\u00eancia\u201d, afirma Regina Silva, diretora de portf\u00f3lio da Fiera Milano Brasil.<\/p>\n
Por meio do movimento Somos Todos Gigantes, que acumula mais de 16 mil seguidores no Instagram, diversas fam\u00edlias buscam, diariamente, outras com casos similares de nanismo, mas nem sempre \u00e9 poss\u00edvel localiz\u00e1-las apenas em grupos de WhatsApp. Falta, inclusive, conhecimento m\u00e9dico no atendimento da aten\u00e7\u00e3o b\u00e1sica dos munic\u00edpios para os diferentes tipos de displasias, os quais resultam em comorbidades distintas.<\/p>\n
\u201cA gente precisa saber onde essas pessoas est\u00e3o, quantas s\u00e3o e quem tem um diagn\u00f3stico atrav\u00e9s de exame gen\u00e9tico, ou quem tem s\u00f3 um laudo m\u00e9dico, com diagn\u00f3sticos que muitas vezes nem se confirmam. Tudo isso \u00e9 importante para que a gente saiba para quem estamos trabalhando e quais as prioridades dessa comunidade. At\u00e9 hoje n\u00e3o temos no Brasil um levantamento oficial. N\u00e3o temos a pretens\u00e3o de conseguir fazer esse levantamento de todas as pessoas do pa\u00eds, mas precisamos saber, especialmente, quem s\u00e3o as pessoas que j\u00e1 est\u00e3o linkadas a n\u00f3s pelas redes sociais, pelos grupos de WhatsApp e outras pessoas que essas conhe\u00e7am\u201d, acrescenta.<\/p>\n
Cadastro formal<\/p>\n
Consultora de Servi\u00e7o Social do Instituto, K\u00e9zia Castro explica que o preenchimento desse question\u00e1rio \u00e9 um caminho para o cadastro formal do usu\u00e1rio e que os dados poder\u00e3o auxiliar na seguran\u00e7a dos direitos bem como na luta por pol\u00edticas p\u00fablicas enquanto a avalia\u00e7\u00e3o e cadastro previstos na Lei Brasileira de Inclus\u00e3o da Pessoa com Defici\u00eancia (LBI) n\u00e3o s\u00e3o implementados pelos governos municipais, estaduais e federal de forma efetiva. Para se cadastrar, acesse aqui<\/a><\/p>\n <\/p>\n Servi\u00e7o:<\/p>\n Reatech 2023 – Feira Internacional de Tecnologias em Reabilita\u00e7\u00e3o, Inclus\u00e3o e Acessibilidade <\/p>\n Fontes:<\/p>\n Jornal Fluminence<\/a> Levantamento do Instituto Nacional de Nanismo aponta que j\u00e1 s\u00e3o mais de 700 displasias \u00f3sseas identificadas pela ci\u00eancia que podem […]<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":13194,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0},"categories":[102,5],"tags":[],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/reatechbrasil.com.br\/16\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13209"}],"collection":[{"href":"https:\/\/reatechbrasil.com.br\/16\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/reatechbrasil.com.br\/16\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/reatechbrasil.com.br\/16\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/reatechbrasil.com.br\/16\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=13209"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/reatechbrasil.com.br\/16\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13209\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":13210,"href":"https:\/\/reatechbrasil.com.br\/16\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13209\/revisions\/13210"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/reatechbrasil.com.br\/16\/wp-json\/wp\/v2\/media\/13194"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/reatechbrasil.com.br\/16\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=13209"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/reatechbrasil.com.br\/16\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=13209"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/reatechbrasil.com.br\/16\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=13209"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nData: 4 a 7 de outubro
\nHor\u00e1rio: das 13h \u00e0s 20h nos dias 4, 5 e 6; das 10h \u00e0s 19h no dia 7
\nLocal: S\u00e3o Paulo Expo
\nEndere\u00e7o: Rodovia dos Imigrantes, 1,5 km – Vila \u00c1gua Funda, S\u00e3o Paulo – SP
\nMais informa\u00e7\u00f5es neste link<\/a>.<\/p>\n
\nGazeta da semana<\/a>
\nDi\u00e1rio PCD<\/a>
\nJornal amanhecer<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"