Em livro, jornalista conta a experi\u00eancia da maternidade refletindo as quest\u00f5es relacionadas \u00e0 sua defici\u00eancia<\/p>\n
M\u00e3es e pais sabem como \u00e9 a expectativa para a chegada do primeiro filho. O medo, o receio, a ansiedade, a curiosidade para descobrir se \u00e9 menino ou menina, os in\u00fameros preparativos, exames, enxoval e os (muitos) palpites alheios. Com a jornalista Mariana Baierle, 35 anos, e o banc\u00e1rio Rafael Martins dos Santos, 42 anos, o turbilh\u00e3o de emo\u00e7\u00f5es veio somado \u00e0 pandemia de coronav\u00edrus e a um elemento particular do casal: os dois t\u00eam retinose pigmentar, doen\u00e7a cong\u00eanita degenerativa que causa defici\u00eancia visual e at\u00e9 cegueira total.<\/p>\n<\/div>\n
Mariana tem entre 5% e 10% de vis\u00e3o. J\u00e1 Rafael enxerga de 15% a 20% com o olho direito e \u00e9 cego do esquerdo. Ao contar animada sobre a gravidez, Mariana recebia perguntas como: “Teu marido enxerga?”, “como vai ser quando a crian\u00e7a nascer?”, “voc\u00eas v\u00e3o ter algu\u00e9m 24 horas ajudando?”. Os questionamentos vinham de colegas de trabalho e da pr\u00f3pria fam\u00edlia. Ser\u00e1 que eles seriam capazes de criar uma crian\u00e7a? Esta \u00e9 uma d\u00favida que pode ser a de muitos pais, mas, no caso deles, sentiram que vinha com uma desconfian\u00e7a maior.<\/p>\n
Mariana e Rafael t\u00eam amigos com defici\u00eancia que s\u00e3o pais, mas sabem que, para muitos casais com defici\u00eancia, a falta de apoio \u00e9 grande. O preconceito fez com que o direito de uma pessoa com deficiente \u00e0 paternidade e \u00e0 maternidade tivesse de ser garantido por lei no Brasil, com o Estatuto da Pessoa com Defici\u00eancia. Rafael chegou a acreditar que jamais seria pai.<\/p>\n<\/div>\n
\u2014 Eu pensava: “N\u00e3o posso ser pai, imagina, \u00e9 uma irresponsabilidade\u2026 Uma crian\u00e7a!”. O que eu enxergava n\u00e3o era para mim, era para os outros. Ent\u00e3o, com o tempo, comecei a conhecer pessoas com defici\u00eancia e a minha m\u00e9dica mesmo disse que eu \u00e9 que era muito preconceituoso \u2014 confessa.<\/p>\n<\/div>\n
Nat\u00e1lia, a filha do casal, nasceu no dia 10 de junho deste ano. Hoje com seis meses e 100% de vis\u00e3o, ela parece j\u00e1 compreender o que \u00e9 acessibilidade. \u00a0A sinergia com os pais \u00e9 t\u00e3o grande que a beb\u00ea encontrou o pr\u00f3prio jeitinho para se comunicar com os dois.<\/p>\n<\/div>\n
\u2014 Ela chegou meio que entendendo os pais que tem. E aqueles medos todos, a gente se d\u00e1 conta que \u00e9 mais por ser o primeiro filho, e n\u00e3o uma quest\u00e3o de incapacidade. Nossa consultora de amamenta\u00e7\u00e3o dizia: “Fiquem tranquilos, voc\u00eas tendo amor, vai dar tudo certo” \u2014 comenta Rafael.<\/p>\n<\/div>\n
\u2014Todo mundo diz que os filhos se adaptam muito aos pais. A Nat\u00e1lia \u00e9 muito sonora. Parece que \u00e9 instintivo dela, a gente brinca que parece que ela vai falar antes, porque sabe que n\u00e3o adianta ficar apontando \u2014 conta Mariana.<\/p>\n<\/div>\n
Mesmo durante a gravidez, o casal n\u00e3o deixou de viver as mesmas emo\u00e7\u00f5es da espera. Mariana lembra a primeira vez que ouviram o cora\u00e7\u00e3o da pequena batendo durante uma ecografia.<\/p>\n
\u2014 O \u00e1udio do cora\u00e7\u00e3o era uma das coisas mais emocionantes para n\u00f3s.<\/p>\n<\/div>\n
O exame, que \u00e9 muito visual, foi adaptado para eles gra\u00e7as \u00e0 sensibilidade da m\u00e9dica.<\/p>\n<\/div>\n
\u2014 A doutora Bianca Balestro congelava a tela no final, pegava a minha m\u00e3o e mostrava: “Aqui est\u00e1 o olhinho, aqui est\u00e1 a boquinha”. Ficava me mostrando para eu tentar entender. A imagem da ecografia j\u00e1 \u00e9 algo dif\u00edcil, ent\u00e3o ela ia descrevendo e me contando \u2014 relembra Mariana.<\/p>\n<\/div>\n
Os dois foram registrando todos os momentos do processo, e isso foi uma das raz\u00f5es para que Mariana decidisse transformar as mem\u00f3rias em um livro. Ela sentia que faltava explorar mais o universo feminino e a maternidade nas publica\u00e7\u00f5es que participava sobre acessibilidade. Com o t\u00edtulo\u00a0Maternidade e Defici\u00eancia Visual: do Sonho ao Nascimento<\/em>\u00a0de Nat\u00e1lia<\/em>, o livro \u00e9 um relato sincero da jornalista sobre o que passou da gravidez at\u00e9 os primeiros dias ap\u00f3s o nascimento. Para conseguir o investimento para publicar, Mariana fez uma campanha de venda antecipada entre os amigos (os detalhes para ajudar est\u00e3o no blog\u00a0Tr\u00eas Gotinhas<\/strong><\/a>, no qual ela j\u00e1 publica suas reflex\u00f5es sobre a defici\u00eancia).<\/p>\n \u2014Parece meio \u00f3bvio dentro do universo das pessoas com defici\u00eancia, mas para a sociedade em geral n\u00e3o \u00e9. \u00c9 mais do que necess\u00e1rio mostrar que \u00e9 poss\u00edvel, j\u00e1 que as pessoas ainda te colocam como incapaz, principalmente se \u00e9 mulher. O que falta \u00e9 entender que educar \u00e9 muito mais dif\u00edcil que do ser uma m\u00e3e com defici\u00eancia.<\/p>\n<\/div>\n